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透明宝宝是什么意思,生下透明宝宝,透明腿宝宝

来源:未知 编辑:佚名 时间:2019-05-06

  透明宝宝就是宝宝患有先天性皮肤缺损,是一种罕见病,其发病率为0.5/100000~1/100000,死亡率却高达17%。

  发生在温州的透明宝宝,经过医生的不懈努力终于得到了医治,因为透明宝宝的创面情况非常像三度烧伤,陈喆焱便想到用治疗烧伤的方法,为此请教了烧伤方面的专家。“一个方法是换药,一个是植皮。孩子这么小,考虑到手术、麻醉等风险,最终选择了换药治疗。”新生儿科保证婴儿生命体征的稳定,专家负责给孩子采取湿润暴露疗法,这种紧急治疗方案随即实施。

  “孩子和大人不同,换药的时候会哭闹,影响治疗。”为此,陈喆焱决定一天两次给孩子换药,一个时间定在上午9点,一个定在晚上9点。为了保证每天亲自给孩子换药,陈喆焱不仅取消了两个门诊的时间,晚上还定时回院加班。

  奇迹出现了,仅12天时间,“透明宝宝”缺损的皮肤开始合拢。21天的时候,缺损皮肤第一次完全合拢。“看来勤换药非常重要。”陈喆焱透明宝宝是什么意思,生下透明宝宝,透明腿宝宝说。最牵挂孩子的,当然还是孩子的父母。由于孩子在隔离病房里,孩子的父母与家人只能通过陈喆焱等医护人员了解孩子的病情,通过陈喆焱微信传过来的照片,看到孩子的皮肤一天天好起来,父母从担忧慢慢转为喜悦。

  “43天的治疗,用了100多支烧伤药膏,孩子双腿皮肤创面基本愈合,感染指标都达到了正常,已可以出院。”陈喆焱说。

  温州市人民医院整形外科、康复科、儿保科等科室医疗专家再次对“透明宝宝”进行了会诊,研究制定接下来的康复治疗及下肢疤痕粘连松解治疗等。

  “孩子出院后,还需要一天来医院换一次药,同时还要进行康复治疗,保证腿部功能的恢复。就目前孩子腿部的活动来看,情况还是不错的。”陈喆焱说。

  据陈喆焱介绍“这是我们医院收治的首例该疾病患者。据查,截至去年9月,文献资料显示全世界仅为304例,有过报道的病例大概为500多例。”

  陈喆焱说,目前,这种疾病的病因尚不明确,也无统一的诊疗方案。“基因突变、宫内感染等都有可能。目前,这例病人已做了基因方面的筛查,结果还没有出来。”他说,在文献中,有一例婴儿母亲是鞋厂女工,另一例则是在怀孕时,在装修的房间内遇到过油漆桶倾倒后,吸入大量油漆气味的情况,因此也有人推测该疾病可能与孕妇接触过含有苯的物质有关。

  

  

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